Güven Hastanesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Bölümü’nden Prof. Dr. Emel Cabı Ünal, 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü vesilesiyle önemli açıklamalarda bulundu. Prof. Dr. Ünal, nadir hastalıkların toplumda her 2 bin kişiden 1’ini etkileyen sağlık sorunları olduğunu belirterek, “Nadir hastalıklar, tanı ve tedavi süreçlerinde yaşanan zorluklar nedeniyle yalnızca bireysel bir sağlık meselesi değil, aynı zamanda önemli bir toplumsal sorundur. Bugün bilinen 6 bin ila 8 bin arasında farklı nadir hastalık bulunduğu ve bu sayının sürekli arttığı tahmin edilmektedir. Dünya genelinde ise 300 ila 400 milyon kişinin nadir bir hastalıkla yaşamını sürdürdüğü belirtiliyor.” ifadelerini kullandı.

YÜZDE 80’İ GENETİK KÖKENLİ

Nadir hastalıkların yüzde 80’inin genetik kökenli olduğunu vurgulayan Prof. Dr. Ünal, konuyla ilgili olarak şunları aktardı: “Özellikle akraba evliliği oranının yüksek olduğu ülkemizde genetik geçişli hastalıkların görülme olasılığı artış göstermektedir. Türkiye’de her 5 çiftten 1’inin akraba evliliği yaptığı kaydedilmektedir. Bu durum, genetik hastalıkların birikmesine neden olabiliyor. Hastaların yarısından fazlası çocukluk döneminde tanı almış olmasına rağmen, hastalığa özgü belirti ve bulguların net olmaması sebebiyle tanı gecikmeleri yaşanabilmektedir. Fakat farkındalığın artmasıyla birlikte erken tanı olanakları, farklı disiplinlerin iş birliği ile değerlendirerek gerekli genetik taramaların planlanması mümkün hale gelmektedir. Nadir hastalıkların çoğunun kesin bir tedavisi bulunmamakla birlikte, hastaların yaşam kalitelerini artırmak amacıyla destekleyici bakım ve terapiler büyük önem taşımaktadır. Bu bağlamda, hastalığa özgü özel diyetler, protez ve yardımcı cihazlar, fizyoterapi, psikososyal destek, psikoterapi, özel eğitim programları ve ailelere yönelik danışmanlık hizmetleri sağlanabilir. Türkiye’de nadir hastalıklarla yaşayan kişi sayısının yaklaşık 2.9 ile 4.8 milyon arasında olabileceği tahmin edilmektedir.”

GALATA KULESİ’NDE FARKINDALIK IŞIĞI

İstanbul’un simgelerinden Galata Kulesi, 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü etkinlikleri kapsamında, Türk Nöroloji Derneği’nin girişimiyle aydınlatıldı. Bu etkinlik ile nadir hastalıklar konusunda farkındalık oluşturulması amaçlanıyor.

The post Türkiye’de 5 milyon kişi ‘nadir hasta’ first appeared on Siyasimedya | Güncel Türkiye Siyaset Haberleri, Analiz & Yorumlar.

Güven Hastanesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Bölümü’nden Prof. Dr. Emel Cabı Ünal, 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü vesilesiyle önemli açıklamalarda bulundu. Prof. Dr. Ünal, nadir hastalıkların toplumda her 2 bin kişiden 1’ini etkileyen sağlık sorunları olduğunu belirterek, “Nadir hastalıklar, tanı ve tedavi süreçlerinde yaşanan zorluklar nedeniyle yalnızca bireysel bir sağlık meselesi değil, aynı zamanda önemli bir toplumsal sorundur. Bugün bilinen 6 bin ila 8 bin arasında farklı nadir hastalık bulunduğu ve bu sayının sürekli arttığı tahmin edilmektedir. Dünya genelinde ise 300 ila 400 milyon kişinin nadir bir hastalıkla yaşamını sürdürdüğü belirtiliyor.” ifadelerini kullandı.

YÜZDE 80’İ GENETİK KÖKENLİ

Nadir hastalıkların yüzde 80’inin genetik kökenli olduğunu vurgulayan Prof. Dr. Ünal, konuyla ilgili olarak şunları aktardı: “Özellikle akraba evliliği oranının yüksek olduğu ülkemizde genetik geçişli hastalıkların görülme olasılığı artış göstermektedir. Türkiye’de her 5 çiftten 1’inin akraba evliliği yaptığı kaydedilmektedir. Bu durum, genetik hastalıkların birikmesine neden olabiliyor. Hastaların yarısından fazlası çocukluk döneminde tanı almış olmasına rağmen, hastalığa özgü belirti ve bulguların net olmaması sebebiyle tanı gecikmeleri yaşanabilmektedir. Fakat farkındalığın artmasıyla birlikte erken tanı olanakları, farklı disiplinlerin iş birliği ile değerlendirerek gerekli genetik taramaların planlanması mümkün hale gelmektedir. Nadir hastalıkların çoğunun kesin bir tedavisi bulunmamakla birlikte, hastaların yaşam kalitelerini artırmak amacıyla destekleyici bakım ve terapiler büyük önem taşımaktadır. Bu bağlamda, hastalığa özgü özel diyetler, protez ve yardımcı cihazlar, fizyoterapi, psikososyal destek, psikoterapi, özel eğitim programları ve ailelere yönelik danışmanlık hizmetleri sağlanabilir. Türkiye’de nadir hastalıklarla yaşayan kişi sayısının yaklaşık 2.9 ile 4.8 milyon arasında olabileceği tahmin edilmektedir.”

GALATA KULESİ’NDE FARKINDALIK IŞIĞI

İstanbul’un simgelerinden Galata Kulesi, 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü etkinlikleri kapsamında, Türk Nöroloji Derneği’nin girişimiyle aydınlatıldı. Bu etkinlik ile nadir hastalıklar konusunda farkındalık oluşturulması amaçlanıyor.

The post Türkiye’de 5 milyon kişi ‘nadir hasta’ first appeared on Siyasimedya | Güncel Türkiye Siyaset Haberleri, Analiz & Yorumlar.

İki çocuk annesi Seher Danabaş, nefes darlığı ve çabuk yorulma şikayetleri nedeniyle Kahramanmaraş Sütçü İmam Sağlık Uygulama ve Araştırma Hastanesi’ne başvurdu. Kalp ve Damar Cerrahisi Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Doç. Dr. Mehmet Kirişci tarafından yapılan muayene ve tetkiklerinde, Danabaş’ın kalbinde 4 santimetre genişliğinde iki delik tespit edildi. Ameliyata alınan Danabaş, kapalı yöntemle gerçekleştirilen başarılı bir operasyonla kalbindeki deliklere müdahale edildi.

Oksijen Değeri Düşünce Gerçek Ortaya Çıktı

Yoğun bakıma alınan Seher Danabaş’ın ameliyat sonrası yapılan tetkiklerinde, kandaki oksijen değerinin ameliyat öncesinin altında olduğu belirlendi. Tespit edilen sorunlar arasında, kalbin sağ tarafının da düzgün çalışmadığı saptandı. Danabaş’ın kalbindeki toplardamarların taşıdığı kirli kanın, sol tarafa dökülmesi nedeniyle temiz ve kirli kan karışımı oluştu. Bunun üzerine hasta, tekrar ameliyata alındı. Başarılı bir açık kalp ameliyatıyla kirli kanın doğru tarafa yönlendirilmesi sağlandı ve ameliyat sonrası Danabaş’ın tüm değerlendirmeleri normal seviyelere döndü.

'Milyonda Bir Görülen Nadir Bir Durum'

Doç. Dr. Mehmet Kirişci, Seher Danabaş’ın kalbindeki sorunun tıp literatüründe nadir rastlanan bir vaka olduğunu ifade ederek, “Seher Hanımın kalbinde iki delik olması nedeniyle nefes darlığı ve çabuk yorulma şikayetleri mevcuttu. Kapalı yöntemle yaptığımız ameliyat sonrası bu delikleri kapattık. Ameliyat sonrası kan oksijen değerlerinin düşmesi ve kalbin sağ tarafının bozuk çalışması üzerine tekrar değerlendirme yaptık. Tetkiklerde toplardamarların sağ tarafa değil sol tarafa döküldüğünü saptadık. Bu literatür bakımından milyonda bir görülen nadir bir durum. Tekrar ameliyata alarak o bölgede gerekli müdahaleyi yaptık ve kalbi normal bir insan sağlığı seviyesine ulaştırdık” dedi.

'Çocuk Yapmış Olması Mucizevi Bir Durum'

Seher Danabaş’ın kalbindeki sorunlara rağmen iki çocuk dünyaya getirmesini mucize olarak değerlendiren Dr. Kirişci, “Gebelik döneminde kalpteki deliklerin varlığı nedeniyle performans düşer, bu riskli bir durumdur. Hastamızın bu süre zarfında hayatta kalabilmesi ve iki çocuk doğurabilmesi gerçekten mucizevi bir durum. Bu durum, kalbin içerisindeki delikten kanın akması sayesinde mümkün olabildi” şeklinde konuştu.

'Doktor 2 Çocuğum Olduğuna Çok Şaşırdı'

Seher Danabaş ise hastaneye nefes darlığı şikayetiyle gittiğini ancak kalbinde iki ayrı problem olduğunu duyunca çok şaşırdığını belirterek, “Hastaneye geldiğimde doktor, kalbimde delik olduğunu söyledi ve beni ameliyat etti. Ameliyattan sonra temiz kanla kirli kanın birleştiğini ifade etti ve yeniden ameliyat gerçekleştirdi. Doktorum, bu hastalığın milyonda bir görüldüğünü söyledi. Benim bu hastalıktan dolayı çocuk sahibi olmam imkansızmış ama iki çocuğum oldu ve doktor da buna çok şaşırdı” dedi.

The post Nefes Darlığı Şikayetiyle Gitti, Milyonda Bir Görülen Hastalığı Olduğunu Öğrendi first appeared on Siyasimedya | Güncel Türkiye Siyaset Haberleri, Analiz & Yorumlar.

Samsun’da daha önce moyamoya hastalığı teşhisi konularak ameliyat geçiren bir hastanın, çift taraflı şah damarı tıkanıklığı başarıyla tedavi edildi. 52 yaşındaki Murat Şanlıer, nefes darlığı ve kalp ağrısı şikayetleriyle Samsun Üniversitesi Tıp Fakültesi Samsun Eğitim ve Araştırma Hastanesi’ne başvurdu. Yapılan tetkikler sonucunda, hastanın çift taraflı şah damarında tıkanıklık tespit edildi. Operasyon, Kalp ve Damar Cerrahisi Kliniği’nden Dr. Öğr. Üyesi Emrah Ereren ve operatör doktor Hüseyin Ağırbaş önderliğinde gerçekleştirildi.

“Ameliyat Çok Yüksek Riskliydi”

Dr. Ereren, hastanın her iki şah damarının tıkalı olduğunu ve daha önce de beyin damarlarına indirekt baypas ameliyatı yapıldığını belirtti. Ereren, “Bu tarz bir hastanın dünyada üçüncü, Türkiye’de ise ilk olma özelliği bulunuyor. Ameliyat sırasında kalbi hiç durdurmadık. Tansiyonu 100’ün üzerinde tutmak için elimizden geleni yaptık. Ameliyat çok yüksek risk taşıyordu, ama şükür ki başarılı geçti.” açıklamasını yaptı. Tıkanıklığın genellikle şah damarına serpilmiş kireçlenmelerden kaynaklandığını vurgulayan Ereren, hastaya daha önce stent uygulamaları da yapıldığını ifade etti.

“Bu Çok Nadir Görülen Bir Hastalık”

Samsun Eğitim ve Araştırma Hastanesi Beyin ve Sinir Cerrahisi Kliniği’nden Doç. Dr. Vaner Köksal, hastanın daha önce moyamoya hastalığı teşhisi aldığını belirtirken, “Bu hastalık çok nadir görülür. Tıkanıklık nedeniyle beyinde kanamalar meydana gelebilir ve hasta felç geçirebilir. Ancak bunlar olmadan önce tespit edildi. 2,5 yıl önce, beynin beslenemeyen bölümü için indirekt baypas tekniğini kullanarak ameliyat yaptım.” dedi. Murat Şanlıer, durumunun iyi olduğunu ifade ederek kendisini ameliyat eden doktorlara teşekkür etti.

The post Mucize Kurtuluş: Dünyada 3’üncü, Türkiye’de İlk first appeared on Siyasimedya | Güncel Türkiye Siyaset Haberleri, Analiz & Yorumlar.