Tedavisi bulunmayan genetik bir hastalık nedeniyle sık sık kemikleri kırılan 6 yaşındaki Nilüfer, acil bir ameliyat için yardım istiyor. Ailesi, sağlık sistemindeki eksiklikler ve nadir hastalıkların yeterince bilinmemesi konularına dikkat çekiyor.
“Sadece Dönünce Bile Kemikleri Kırılıyordu”
Cam kemik hastalığının şiddetli bir şekilde kemikleri etkilediğini belirten anne, Nilüfer'in bebeklik döneminde çok sayıda kırık yaşadığını ifade etti: “Bebekken yatarken dönerken bile kırıklar oluşuyordu. Oturduğu yerde sürünürken ya da ters döndüğünde de kırıklar yaşadık. Elimizden hiçbir şey gelmiyor; sadece bekliyoruz. Fizik tedavi sırasında olan basit bir düşme, Nilüfer'in ayağının kırılmasına neden oldu. Herhangi bir trafik kazası yoktu, bu nedenle doktorlar acil ameliyat gerektiğine karar verdi.”
Ameliyat Masrafı Yüz Binlerce Lira Olarak Belirleniyor
Aileye iletilen ilk bilgilere göre, ameliyat masrafı yaklaşık 500 bin lira olarak tahmin ediliyor ve yeni yıl sonrası fiyatların artabileceği belirtiliyor. Daha önce yardım kampanyası için valiliğe başvurduklarını ancak iki aydır yanıt alamadıklarını söyleyen Erdoğan, acil bir durumda beklemenin mümkün olmadığını ifade etti. “Doktor acil ameliyat dediğinde kampanya beklemeye zamanımız yoktu. Şu an çevremizden, tanıdıklarımızdan ve akrabalarımızdan destek arıyoruz. Başvurumuz hâlâ sonuçsuz ama zamanımız kalmadı” dedi.
“Her Doktor Bu Ameliyatı Yapamıyor”
Cam kemik hastalığının uzmanlık gerektirdiğini belirten Erdoğan, devlet hastaneleri dahil birçok özel hastanede bu tür ameliyatların gerçekleştirilemediğini vurguladı: “Kemikleri son derece hassas olduğu için her ortopedi doktoru bu riski almak istemiyor. Bir yeri düzeltmeye çalışırken başka bir yeri kırabilirler. Türkiye'de bu hastalığı bilen ve bu operasyonları yapabilen çok az sayıda doktor var. Herkes, aynı birkaç doktora yönelmek zorunda kalıyor.”
Pandemi Sürecinde İstanbul'a Taşındılar
Nilüfer'in hastalığı, pandeminin ilk günlerinde belirginleşti. Aile, Hatay'dan İstanbul'a gelerek tedavi için çaba sarf etti. Hastanelerin o dönemde hasta kabul etmemesi nedeniyle ciddi zorluklar yaşadıklarını anlatan anne, sonrasında Kocaeli'ne taşındıklarını aktardı: “Günübirlik gidip gelebilmek ve doktorlarla sürekli iletişim kurabilmek için taşındık. Hayatımız tamamen onun etrafında dönüyor.”
“Bu Hastalık Anne Karnında Anlaşılmıyor”
Hastalığın genetik olduğunu ancak önceden teşhis edilmesinin mümkün olmadığını söyleyen Hatice Erdoğan, toplumda bu konuya dair bir farkındalık oluşturulması gerektiğini belirtti: “Anne karnında anlaşılmıyor. Doğduğunda da hemen belli olmayabiliyor. İlk altı ay her şey normaldi; birdenbire çocuğun dengesi bozuldu. Tüp bebek dışında önceden teşhis edilebilecek bir yöntem yok.”
Eğitimde de Engellerle Karşılaşıyorlar
Nilüfer'in şu anda 1. sınıfa gittiğini belirten anne, bedensel engeline rağmen zihinsel olarak tamamen sağlıklı olduğunu vurguladı. Evde eğitim hakkı bulunmasına rağmen uygulamada zorluklar yaşandığını dile getirdi: “Bu çocukların engeli sadece kemiklerinin hassas olması. Zihinsel bir sorunları yok. Ancak evde eğitimde bile öğretmen gönderilmeyen çocuklar var. Devletin bu konuda daha duyarlı olmasını bekliyoruz.”
Aile, Nilüfer'in bir an önce ameliyat olabilmesi için destek beklerken, nadir hastalıklara dair sağlık ve eğitim politikalarının güçlendirilmesini talep ediyor.
Tedavisi bulunmayan genetik bir hastalık nedeniyle sık sık kemikleri kırılan 6 yaşındaki Nilüfer, acil bir ameliyat için yardım istiyor. Ailesi, sağlık sistemindeki eksiklikler ve nadir hastalıkların yeterince bilinmemesi konularına dikkat çekiyor. “Sadece Dönünce Bile Kemikleri Kırılıyordu” Cam kemik hastalığının şiddetli bir şekilde kemikleri etkilediğini belirten anne, Nilüfer'in bebeklik döneminde çok sayıda kırık yaşadığını ifade etti: […]
