Genetik tedavisi olmayan bir hastalıkla mücadele eden 6 yaşındaki Nilüfer, defalarca kırıkla karşılaştı ve acil bir ameliyat için yardım bekliyor. Ailesi, sağlık sistemindeki eksiklikler ve nadir hastalıkların yeterince tanınmaması konusunda dikkat çekiyor.
“Sadece Dönerken Bile Kemikleri Kırılıyordu”
Cam kemik hastalığı, kemikleri son derece hassas hale getirdiğini belirten anne, Nilüfer'in bebeklik döneminde bile birçok kırık yaşadığını dile getirdi. “Bebekken uyuduğunda dönerken bile kırıklar oluyordu. Sürünürken ya da ters döndüğünde bile kırık yaşadık. Bu duruma müdahale edemiyorsunuz, sadece beklemek zorundasınız. Fizik tedavi sırasında basit bir düşme sonucu Nilüfer'in ayağı kırıldı; trafik kazası gibi bir durum yoktu fakat bu durum, doktorların acil ameliyat kararı almasına neden oldu.”
Ameliyat Masrafı Yüz Binlerle İfade Ediliyor
Aileye iletilen ilk bilgiler doğrultusunda, ameliyat maliyetinin yaklaşık 500 bin lira olduğu belirtiliyor. Yeni yıl sonrası fiyatların artabileceği kaydedilirken, aile daha önce yardım kampanyası başvurusu yaptıklarını fakat yanıt alamadıklarını ifade etti. “Doktor acil ameliyat demesiyle birlikte kampanyayı bekleyemedik, şu an çevremizden destek arıyoruz,” diyen Erdoğan, “Başvurumuz hâlâ duruyor ancak zamanımız yok” dedi.
“Her Doktor Bu Ameliyatı Yapamıyor”
Cam kemik hastalığının uzmanlık gerektirdiğine işaret eden aile, devlet hastaneleri ve birçok özel hastanede bu tür ameliyatların yeterince yapılmadığını belirtti. “Kemikler çok hassas olduğu için her ortopedi doktoru bu riski almak istemiyor. Bir yeri düzeltirken başka bir yeri kırma riski var. Türkiye'de bu hastalığı bilen ve bu tür ameliyatları gerçekleştirebilecek çok az doktor mevcut,” açıklamasında bulundu.
Pandemi Sürecinde İstanbul'a Taşındılar
Nilüfer'in hastalığı pandeminin ilk dönemlerinde ortaya çıktı. Aile, Hatay’dan İstanbul’a gelerek tedavi arayışına girdi. Hastanelerin hasta kabul etmediği zamanlarda büyük zorluklar yaşadıklarını belirten anne, daha sonra Kocaeli'ye taşındıklarını ifade etti. “Günübirlik gidip gelebilmek ve doktorlarla sürekli irtibat halinde kalabilmek için bu kararı aldık. Hayatımız tamamen onun tedavisi üzerine kurulu.”
“Bu Hastalık Anne Karnında Anlaşılmıyor”
Hastalığın genetik olduğunu ancak önceden tespit edilemediğini söyleyen Hatice Erdoğan, toplumda bu konuda bir farkındalık oluşturulması gerektiğini dile getirdi. “Anne karnında bu hastalık belirlenemiyor ve doğduğunda da hemen fark edilmiyor. İlk altı ay her şey normaldi. Sonrasında çocuğun dengesi bozulmaya başladı. Tüp bebek dışında önceden teşhis için bir yöntem yok,” dedi.
Eğitimde de Engellerle Karşılaşıyorlar
Nilüfer şu anda 1. sınıfa devam etmektedir. Bedensel engeline rağmen zihinsel olarak tamamen sağlıklı olduğunu vurgulayan anne, evde eğitim hakkının olmasına rağmen uygulamada sıkıntılar yaşandığını belirtti. “Bu çocukların engeli sadece kemiklerinin hassas olması; zihinsel bir sorunları yok. Ama ne yazık ki evde eğitimde bile öğretmen gönderilmeyen çocuklar var. Devletin bu konuda daha duyarlı olmasını talep ediyoruz.” Aile, Nilüfer'in bir an önce ameliyat olabilmesi için destek beklerken, nadir hastalıklarla ilgili sağlık ve eğitim politikalarının güçlendirilmesi çağrısında bulunuyor.
Genetik tedavisi olmayan bir hastalıkla mücadele eden 6 yaşındaki Nilüfer, defalarca kırıkla karşılaştı ve acil bir ameliyat için yardım bekliyor. Ailesi, sağlık sistemindeki eksiklikler ve nadir hastalıkların yeterince tanınmaması konusunda dikkat çekiyor. “Sadece Dönerken Bile Kemikleri Kırılıyordu” Cam kemik hastalığı, kemikleri son derece hassas hale getirdiğini belirten anne, Nilüfer'in bebeklik döneminde bile birçok kırık yaşadığını […]
